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武汉:病房开起"爱心学校" 白血病女孩考上大学接棒志愿者

2020-12-28  字号:摆][][闭  转发

孩子们在病房参加“楚才杯”作文竞赛 图片来源:楚天都市报

  这是一群折翼天使,因身患血液疾病无法离开病房,渴盼知识的眼神令人揪心。幸运的是,一群特殊“老师”为他们集结,将儿科病房变身爱心学校,以爱之名一路守护十八载。

  华中科技大学同济医学院附属协和医院“爱心学校”作为全国第一所专为血液病儿童设立的公益学校,18年来,从最初几名医务志愿者,到如今已超过1.6万名社会志愿者担任义务教师,为4万名患儿送去知识与欢乐。

  2020年初,一场突如其来的新冠疫情肆虐武汉,城市被按下暂停键,恐惧、焦灼及不安情绪弥散开来。至暗时刻,协和医院的爱心学校隔离病毒,却不隔离爱……更多爱心在此汇聚,血液病儿童的治疗得以延续。

  12月26日,协和医院的医务人员、志愿者老师在网上和患儿团聚,以特殊的方式为“爱心学校”庆生。今年11月,协和“爱心学校”志愿服务项目荣获国家卫健委颁发的金奖,成为湖北省唯一获金奖的项目。

全新的骨髓移植中心,金润铭主任与团队在尽心守护患儿 图片来源:楚天都市报

  全国首创 病房开了“爱心学校”

  12月26日,小患儿们迫不及待要和志愿者老师视频。由于疫情防控需要,即使只能隔空互动,孩子们仍热情不减。

  14时许,高校志愿者的唱跳节目开场,孩子们在屏幕前跟着音乐摇摆。荆门的小月(化名)今年4岁,去年6月查出急性淋巴细胞白血病。治疗时,小月哭闹不止。在志愿者陪伴下,他每天到“爱心学校”学画画、唱歌、听故事,情绪渐渐平复。疫情后再住院,“爱心学校”的课从病房搬到了线上。

  “病房环境相对封闭,住久了会很压抑。”协和医院儿科主任金润铭教授感慨,在该院,每年就诊的血液病患儿多达千名,治疗通常耗时1年半到3年,治疗期间无法离开病房,眼神充满迷茫和恐惧,这样对治疗也会有影响。

  2000年到2002年,金润铭在国外学术交流时,发现当地医院的血液病病房都配有教室、图书馆,甚至游泳池。回国后,他提出了成立“病房学校”的想法。协和医院在当时的内科大楼留出一间大房,专供儿科爱心学校使用。

  从发出教师志愿者招募启事,短短5天,38名志愿者集结。2002 年12月24日,协和医院爱心学校成立,第一批学员,最小的只有一岁,最大的也不过十来岁。

志愿者陪小患儿做游戏 图片来源:楚天都市报

  陪伴十八载 1.6万义务老师上课

  当时40岁的彭培斌是第一批志愿者。担任数学老师的他,和其他10多位志愿者一起,轮流每天去给患儿补课。后来,他干脆辞掉工作,自告奋勇当上专职校长,如今这位“爱心校长”已坚持18年。

  起初,金润铭和彭培斌一起到武汉各大高校发动大学生。如今,武大、华科、华农、华师等十多所高校的青年志愿者协会及爱心联盟,已成为“爱心学校”的主要师资力量。

  作为学校创办人之一,儿科总护士长吴丽芬给予了全部的爱。她回忆,针对患儿需求,学校制定学习计划,除“必修课”健康讲堂外,趣味英语、特色绘画、电影观赏等很受孩子们喜欢。2005年开始,“楚才杯”作文竞赛在“爱心学校”里增设考场。迄今为止,已有百余名白血病孩子获得竞赛一、二、叁等奖。

  18年用爱守护,很多小患儿不但康复,也成人成才。2018年,24岁的小雪(化名)再次回到爱心学校。妈妈说,在最难的日子,有了志愿者的陪伴、医护人员的精心治疗,小雪不再只有煎熬,最终战胜了病魔,重返校园,并以优异的成绩考取大学。如今,她也成为爱心学校的一名志愿者,帮助更多人。

医护人员陪伴小患儿 图片来源:楚天都市报

  至暗时刻 隔离病毒却不隔离爱

  今年的一场新冠疫情,血液病患儿治疗一度变得艰难。金润铭担心,如果治疗中断,生命将面临重创,医患群里求助随之而来。

  5岁的乐乐(化名)家住孝感,去年确诊急性淋巴细胞白血病。今年2月打算再回院治疗时,交通中断,当地医院又无法维护化疗通道,急坏了一家人。

  吴丽芬说,患儿建立这条化疗通道花费高昂,如果无法定期维护,“生命通道”被堵,再开一条通路更是艰难,化疗无法进行,对他们来说这是危及生命的大事。经商量后决定,“疫情期间,特事特办,我们把材料寄过去!”吴丽芬团队在物流几乎停摆的情况下,四处联系物流公司,将医疗耗材寄至当地,由基层儿科医生代为操作。那段时间,邮寄治疗维护物资近百件,打通患儿“生命通道”。

  儿科医务人员白天抗疫,晚上化身志愿者,在线问诊,并联系当地医院制定化疗方案,患儿救治得以延续。

医护人员精心救治每一名患儿 图片来源:楚天都市报

  实力坚守 续航患儿生命

  陪伴走过18年,协和医院儿科血液病房的医务人员用高超医术给予孩子们治疗,用人文关怀给予无微不至的爱,为他们撑起保护伞。

  今年6月,协和医院儿科硬件再升级,有了儿童专用骨髓移植仓,仓内清洁度达到百级,也就是空气内大于等于5微米的尘粒数为0,这也是清洁度级别最高的,家长还能进仓陪护。

  金润铭说,考虑到患儿治疗中需要亲人的爱与陪伴,贴心地设立了带陪护仓的儿童移植病房,不仅便于父母照顾患儿,还能消除孩子的恐慌和孤独感。

  经多年积累和发展,协和儿童血液专科拥有血栓与止血、白血病、血液免疫、遗传及分子生物学、溶血性贫血等研究室以及造血干细胞研究中心作为临床及研究支撑。能独立诊治急性白血病、淋巴瘤、惭顿厂等所有儿童血液疾病,是湖北地区首选的儿童血液病转诊单位。

  目前国内治疗儿童急性淋巴细胞白血病5年生存率在75%左右,而该科平均水平达到94.7%。(楚天都市报 记者 刘迅 通讯员 聂文闻 王继亮 李蕾 摄影:楚天都市报记者 王永胜)

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